장애 유아 가족지원
1. 가족 지원의 정의
장애 유아 가족지원이란 장애유아를 둔 가족들이 가족 지원의 과정을 통해서 스스로 필요를 충족시킬 수
있는 환경을 구성할 수 있게 되고, 자기 스스로가 독립적인 문제 해결 능력을 지니고 있음을 깨닫게 되는
것으로, 장애 유아 가족들이 자녀의 양육 및 교육과 관련하여 자신들에게 필요한 정보를 제공받아 적절하
게 활용하고 사회적 지원을 받을 수 있는 관계망을 만드는 능력을 지니도록 도와줌으로써 이들의 삶에 질
적 향상을 가져올 뿐만 아니라 결과적으로 장애 유아의 교육과 삶에 긍정적인 영향을 미치게 하는 것을
의미한다.
2. 장애 유아 가족의 이해
(1) 장애유아의 부모
① 장애 자녀에 대한 정서적 반응
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부모의 반응
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단 계 |
전문가의 반응 |
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1
단계 |
• 수치심, 죄책감, 무가치함, 과잉보상
• 의사찾아다니기 |
충격
불신
거부 |
• 수용의 자세로 듣기
• 적극적으로 듣기
• 아동의 행동에 대해서 함께 일하기 |
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2
단계 |
• 중앙으로 집중되는 분노
• 조기교육 전문가 비난하기 |
분 노 |
• 인내 격려하기
• 부모를 바쁘게 만들기
• 긍정적인 부모-자녀 상호작용 시범
보이기 |
|
3
단계 |
• 불가피하다는 사실을 수용하지
않으려고 피함
• 결심하려고 노력함 |
타 협
|
• 깊은 이해의 감정 보이기
• 부모가 자신의 감정을 정상적인 것
으로 수용하도록 도와주기
• 정직하게 대화하기 |
|
4
단계 |
• 아무 것도 가치 있는 것이 없는 듯한 느낌
• 무기력
• ‘정상’ 자녀에 대한 환상을 상실함으로 인한
슬픔 |
우울
좌절 |
• 긍정적인 면에 초점 맞추기
• 활동의 성공에 대해서 확인해 주기
• 전문적인 상담 의뢰하기 |
|
5
단계 |
• 무엇인가 할 수 있다는 깨달음
• 생활 방식에 적응
• 실제적인 무엇인가를 하겠다는 의지 |
수 용 |
• 다른 부모들로부터 위로받도록 권하기
• 새로운 상호작용 기술 가르치기
• 아동이 진보를 보일 때 부모 칭찬하기 |
② 장애 자녀로 인한 스트레스
장애 자녀로 인해 부부의 관계가 강화되기도 하고 손상을 입기도 하며 아무런 영향을 미치지 않을 수도
있다. 그러나 일반적으로 장애 자녀를 둔 부모들은 일반 부모들에 비해 훨씬 더 큰 스트레스를 경험하게
되며 이는 단순히 장애 자녀의 출현으로 인한 것이 아니며 자녀의 양육과 관련된 일과로 인해서 가중된다.
따라서 장애 자녀로 인해서 가족들이 겪을 스트레스를 이해하고 극복할 수 있도록 지원함으로써 장애
자녀가 가족에게 미치는 부정적인 영향을 최소화해야 한다.
장애 자녀를 둔 부모들을 지원하는 것은 직접 양육의 일과를 도와주는 물리적 지원과 심리적 지원으로
나누어 볼 수 있다. 물리적 지원은 다양한 기관과의 연계, 친척, 친구들의 도움 등이 있고, 심리적 지원으
로는 장애아 부모간의 커뮤니티 형성, 부모교육 등의 지원이 있다.
(2) 장애 유아의 형제자매
장애유아의 형제자매들도 부모들이 경험하는 분노, 두려움, 죄의식 등의 동일한 감정적 반응을 보이며
경우에 따라서는 부모들 보다 더 힘들어 하여 정서적 또는 행동적 문제를 보이고, 낮은 자존감을 보이는
것으로 보고되고 있다. 그러나 장애를 지닌 형제자매와 함께 성장함으로 인해 성숙, 사회적 능력, 통찰력,
인내심, 자존감, 주창력, 성실함 등의 긍정적인 면을 보이기도 한다.
장애를 지닌 형제자매를 둔 아동에게는 장애에 대한 정확한 인식과 정보 제공과 다른 장애 형제자매를
둔 또래들과의 만남을 통한 상호적인 지원이 필요하며, 형제자매에게 양육이나 교수의 과다한 책임을 맡
기게 되면서 이들에게 적절하지 않은 성인의 역할을 강조하게 될 수도 있으므로 주의가 필요하다.
< 장애 아동 형제자매의 장애 관련 관심 영역 >
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관심영역
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관련 질문들 |
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장애 형제자매에 대한 관심 |
• 장애의 원인은 무엇일까?
• 왜 내 동생을 저렇게 이상하게 행동할까?
• 누나는 과연 혼자 살 수 있을까?
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부모에 대한 관심 |
• 왜 부모님들은 형이 저렇게 자주 방해하도록 놔두시는 걸까?
• 왜 항상 나한테만 언니를 돌보라고 하는 것일까?
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자신에 대한 관심 |
• 나는 왜 누나에 대해서 이렇게 혼돈된 감정을 가지게 될까?
• 나도 장애를 갖게 되는 것이 아닐까?
• 우리가 정상적인 형제(자매)관계를 유지할 수 있을까?
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친구에 대한 관심 |
• 오빠에 대해서 가장 친한 친구에게 뭐라고 설명해야 할까?
• 친구들이 학교의 모든 사람들에게 말하지는 않을까?
• 다른 사람들이 장애인을 놀리면 나는 어떻게 해야 하나?
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학교와 지역사회에 대한 관심 |
• 특수학급에서는 무슨 일이 진행되고 있을까?
• 혹시 나도 언니하고 비교되는 것은 아닐까?
• 낯선 사람에게 뭐라고 말해야 하나?
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성인기에 대한 관심 |
• 부모님이 돌아가시면 내가 오빠를 책임져야 하는 것은 아닐까?
• 나도 유전상담을 받아야 하나?
• 장애인 형제자매 모임에 가입해야 할까?
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3. 가족지원의 종류 및 특성
(1) 정보제공
자녀가 지닌 장애가 발달과 학습에 미치는 영향을 정확하게 파악함으로써 현실적인기대 수준을 설정할
수 있게 해주며, 장애와 관련된 서비스를 어떻게 접근할 수 있으며, 권리는 무엇이고, 동일한 장애 자녀가
있는 다른 가족들은 어떻게 지내는지 등에 대한 정보를 아는 것도 중요하다.
(2) 교육 및 훈련
장애 유아를 가족 구성원으로 둔 대부분의 가족들은 이들을 위한 교육 및 훈련 프로그램을 통해 유아의
발달과 학습을 촉진하고 행동을 조절할 수 있게 되며 적극적인 옹호자의 역할을 하게 되는 등의 혜택을
얻게 된다.
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부모 교육 및 훈련 프로그램 내용
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성 과 |
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• 자녀의 현재 발달 상태 및 학습 욕구에 관한 정보
• 일반적인 양육 전략
• 일반적인 부모-자녀 상호작용 전략
• 목표가 있는 상호작용 전략
• 특정 기술
• 자녀의 일상생활 환경에서의 기능을 촉진
하는 전략
• 문제행동 관리
• 특정 기술을 위한 직접적인 교수 전략
• 시간이 지남에 따른 복잡한 기술에 대한
체계적인 접근의 실행
|
• 지식의 증가
• 더 나은 자녀 양육 제공
• 부모-자녀 간 사회-정서적 관계의 강화
• 부모-자녀 간 의사소통 및 금정적인
사회적 행동의 증가
• 자녀의 특정 기술 |
(3) 사회.정서적 지원
장애유아의 부모들은 자녀가 장애를 지녔다는 사실을 발견하는 순간부터 이러한 사실을 수용하고 적응해
야 하는 현실에 직면하게 된다. 부모들은 때로는 상담을 필요로 하기도 하고, 유사한 상황에 놓인 다른
가족들과의 접촉을 통해서 또는 전문성가의 지원을 통해서 사회적.정서적 지원을 받을 수 있다. 그러나
일반적으로 부모들은 자신이 경험하고 있는 어려움이나 스트레스, 좌절 등 자신의 감정을 이해해 주고
자신들의 관심사에 귀기울여 줄 뿐만 아니라 비편견적인 제언을 해 줄 수 있는 사람과의 우정을 통해서
가장 큰 정서적 지원을 받을 수 있다. 그러므로 부모들이 열린 마음으로 장애 자녀와 관련된 모든 이야기
를 할 수 있는 공동체 및 부모간의 우정 형성을 지원해 주어야 한다.
(4) 주간 단기 보호 프로그램
장애 유아 가족들은 장애의 정도나 유형에 따라 과중한 양육의 업무가 주어지거나 때로는 거의 24시간
자녀를 돌보아야 함으로 인해 수면과 식사까지도 방해받는 경우가 있다. 따라서 주간 단기 보호 프로그램
과 같은 체계적인 지원이 필요하다.
4. 가족-교사 간 협력
부모-교사간 관계는 상호 신뢰를 바탕으로 하는 협력관계로 서로의 상호작용과 의사소통을 통해 장애
유아와 관련된 각자의 역할을 촉진하여야 한다.
일반적으로 부모-교사 간의 협력 관계를 방해하는 요인은 첫째 교사는 역할 자체가 직업이나 부모는
자신의 직업이 별도로 존재하므로 시간 분배와 책임 수행에 있어서 제한이 된다. 둘째 부모와 교사간의
견해 차이로 유아의 장애나 교육에 대한 태도, 교육의 우선순위, 프로그램에 대한 기대수준, 의사소통
방법이나 문제해결 방법등에 대해 다른 견해를 보일 수 있다 따라서 교사들은 부모의 의견이나 입장을
최대한 이해하고 배려하여 부모들이 올바른 결정을 할 수 있도록 지원해야 한다.
< 부모와의 긍정적인 관계 형성을 위한 교사의 태도＞
. 유아와 가족들에 대한 태도를 점검한다. 모든 유아와 그 가족들은 그들의 욕구, 생활 방식, 성장 속도,
발달과 학습에 있어서 다르다는 사실을 기억한다.
. 대상 유아를 다른 유아들과 비교하지 않는다. 유아의 진도는 자신의 이전의 성장 및 발달 수준과 비교되
어야 한다.
. 유아의 약점보다는 강점과 능력에 초점을 맞춘다.
. 부모를 비판하지 않는다 어린 유아의 부모들이 직면하는 독특한 요구에 민감하게 반응한다.
. 부모의 감정과 행동에 대해서 마음을 열고 수용한다.
. 가족의 상황이나 부모의 자녀 다루는 방법에 대해서 비판하지 않는다.
. 부모의 참여 정도를 결정할 수 있는 권리를 존중한다.
. 부모와 협력적으로 일하는 것에 대한 존경과 관심과 진정한 바람을 보인다.
. 부모가 불편하게 생각하는 행동을 하도록 위협하거나 조정하지 않는다.
. 병에 걸리거나 동생이 태어나는 등 유아에게 영향을 미칠 수 있는 사건이나 일과 및 상황 변화를 알려
주도록 부모를 격려한다.
. 부모와 정보를 공유한다. 유아의 진도, 활동, 특별한 사건들에 대해서 전화나 연락장, 게시판, 학급 신문
등의 다양한 방법을 통해서 알린다.
. 설명할 수 있어야 한다. 어떤 책임을 부여하거나 정보를 수집하려고 한다면 그 과정에 대해서 정확하고
분명하게 설명할 수 있어야 한다.
. 부모들이 자신의 관심을 나눌 수 있도록 격려한다. 필요한 경우 항상 시간을 내어 준다.
. 부모의 생각을 말하도록 요청한다. 자녀와의 관계에서 사용하고 있는 성공적인 전략들을 제언하도록
요청한다.
. 유아에 대해서 가지고 있는 관심을 위협적이지 않은 방법으로 표현한다. 유아에게 초점을 맞추지 않고
유아의 행동에 초점을 맞춘다.
5. 가족지원의 실제
(1) 한마음가족대축제 (광성하늘빛학교)
① 목적
할아버지 할머니 아버지 언니 오빠의 참여로 가족지원프로그램 강화 및 가족들의 적극적인 참여로 화합을
도모하고, 장애 이해도를 높이며, 특히 가족과 함께 뛰고 땀 흘리면서 협동하는 방법을 배우고 무엇이든지
할 수 있다는 자신감을 길러주는데 목적을 둔다.
② 방침
- ‘한마음 가족 대 축제’는 1년에 1회 공휴일에 실시하며 모든 가족이 참여하는 것을 원칙으로 한다.
- 졸업생에게도 홍보하여 참여할 수 있도록 한다.
- 가족 모두가 참여할 수 있는 프로그램을 선정하여 전 가족들이 즐겁고 흥겹게 참여할 수 있도록 하며
참여도를 높인다.
- 실내시설(체육관)을 이용하여 학생들 이탈 및 안전에 유의하도록 한다.
③ 활동실시 계획
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시간 |
활동명 |
활동사항 |
장소 |
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10:00-12:30 |
오전프로그램 |
• 개회식
• 학부모 댄스체조
• 교직원, 학부모, 학생 준비체조
• 신나는 운동경기
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교외강당 |
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12:30-13:30 |
점심식사 |
• 점심식사
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강당 및 야외 |
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13:30-15:30 |
오후프로그램 |
• 아버지들의 운동경기
• 할아버지, 할머니들의 운동경기
• 가족 모두의 운동경기
• 한마음 한마당 |
교외강당 |
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15:30-16:00 |
폐회 및 정리 |
• 그린타임
• 시상 및 폐회식 |
교외강당 |
(2) 가족 소풍 (광성하늘빛학교)
① 목 적
아동의 신체 발달 능력을 정확히 고려하여 부모와 함께 산책 할 수 있도록 하며 아동이 자연과의 경험을
통해 동,식물을 사랑하고 아끼는 마음을 갖고 자신감을 길러주는 데 목적을 둔다.
② 방 침
- ‘가족소풍’은 1년에 1회로 가을에 실시한다.
- 부모와 함께 자연을 경험하며 동 식물을 사랑하고 아끼는 마음을 갖도록 한다.
- 가족모두가 참여할 수 있는 프로그램을 선정하여 전 가족들이 즐겁고 흥겹게 참여할 수 있도록 한다.
③ 활동실시 계획
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시간 |
활동명 |
활동사항 |
장소 |
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09:30-10:30 |
학교출발
**마을 도착
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• 차례지켜 버스 승하차 하기
• 버스 안에서 바른 자세로 앉아 있기 |
학교버스 |
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10:30-12:30 |
오전프로그램 |
• **마을 소개 및 인사하기
• 천연염색 손수건 만들기
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**마을 |
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12:30-13:30 |
점심식사
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점식식사 및 산책 |
식당 및 산책로 |
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13:30-15:30 |
오후프로그램 |
• 고구마 캐기
• 송사리 잡기 대회
• 숙인절미 떡 매치기 대회
|
**마을 |
(3) 엄마아빠랑 놀아요 (광성하늘빛학교)
① 목적
아동의 발달수준을 이해하고 대처할 수 있도록 하며, 아동이 엄마 아빠와 친밀감을 형성할 수 있도록
하는 데 목적을 둔다.
② 방침
- ‘엄마 아빠랑 놀아요’는 1년에 1회 실시하되 아빠가 참여할 수 있도록 사전에 홍보한다.
- 엄마 아빠와 아동이 모두 참여할 수 있도록 토요일 오후에 실시한다.
- 엄마 아빠가 아동의 발달 수준을 쉽게 이해하고 친밀감이 형성될 수 있는 프로그램을 선정한다.
③ 활동실시 계획
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시간
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활동명 |
활동사항 |
장소 |
| 10:00 - |
집합
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• 개별등교하여 개별 집합 |
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| 10:00-10:30 |
개회식 및 식전행사 |
• 개회식 및 일정안내
• 간식, 마라톤 코스 배부
• 준비체조
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피크닉공원 |
| 10:30-12:00 |
마라톤 및 과정활동 |
• 마라톤
• 과정활동
(자연작품 만들기, 페이스페인팅, 게임)
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마라톤코스 |
| 12:00-12:30 |
폐회식 및 시상식 |
• 폐회식
• 시상식
• 기념촬영
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피크닉공원 |
(4) 가족지원활동 (수도사랑의학교)
① 의의 및 구성
가족구성원의 장애에 대한 이해력을 신장시키고, 장애아동의 성장에 대한 지식과 정보를 각 가정간에
서로 공유하며, 학교-가정간의 연계를 통하여 학교교육을 질적 으로 향상시키고, 비장애 형제들의 지지기
반을 구축하는데 목적을 두고 운영되어집니다.
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학부모회, 교육과정 및 학교교육활동 협의 소망반 어머니 교실, 수도사랑방 아버지 모임,
믿음반 비장애형제 모임
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↓ |
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가족 교육과 참여를 통한 가족 지원활동
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↓ |
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원활한 교육활동 운영,장애에 대한 이해력 신장, 아동 성장에 대한 지식과 정보 교류,
비장애 형제들의 지지력 확보
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↓ |
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장애아동의 양육과 교육의 질적 향상 추구
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② 학부모회
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명칭 |
일정 |
비고 |
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학부모회 임원간담회 |
매월 마지막 주 화요일 |
학부모회 임원 및 대의원 |
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학부모회 월례회 |
매월 마지막 주 금요일 |
학부모회 |
③ 졸업생 연계활동
졸업생학부모회 회장단간담회를 연 4회 실시하며, 수도사랑 가족큰잔치 등의 교내 행사에 초대를 하고,
수도사랑방에서 주관하는 가족참여행사에 함께 참여합니다.
수도사랑의학교에서 발간되는 각종 소식지 및 홍보물을 각 가정으로 발송하고 있습니다.
④ 지역사회 연계 지원 활동
▪ 수도교회에서 매주 일반아동과 장애아동이 함께 예배를 드릴 수 있는 통합 주일학교를 운영하고 있으
며, 매주 신앙교육시간을 가지고 있습니다.
▪ 수도교회 가족과 수도사랑의학교 가족이 함께하는 가족초청예배, 체육대회 등을 개최하여 교류를 하고
있습니다.
▪ 지역사회 내의 다양한 복지기관(장애인종합복지관 등)과 연계하여 통학지원 자원봉사 등의 서비스를
제공받고 있습니다.
▪ 영국에 있는 “작은성경모임”에서 지원을 받아 월5만원씩 가정사정이 어려운 2명 아동의 교육활동 경비
를 보조하고 있습니다.
(5) 영아반 가족참여수업 (곡교어린이집)
① 참여 인원 : 부모 및 가족(80명), 원아(61명), 교사(13명)
② 장 소 : 영아반 각반 교실 및 강당
③ 일 시 : 2007년 11월 3일 금요일 오후 6:30-오후 8:30
④ 일 정
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시간
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활 동명 |
활동내용 |
장 소 |
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6:30-7:00 |
친교
및
간식
시간 |
참석하는 순서대로 각반에 게시된 사진, 작품을 감상 한 뒤각반 교실에서 간식을 먹는다.
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각반
교실 |
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7:00-7:50 |
반별
활동 |
• 병아리반-베이비맛사지, 책만들기
• 토끼반-음률활동, 가족사진꾸미기
• 다람쥐반-부모님동극, 요리활동
• 코끼리반-요리활동
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각반
교실 |
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7:50-8:20 |
폐회식 |
• 원장님말씀
• 다함께 체조
• 단체게임(과자따먹기, 이불썰매)
• 평가지쓰기
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강당 |
(6) 기타유형
① 초등학교 진학을 위한 학부모 간담회
- 일반 초등학교 특수학급 교사와 협력하여 간담회 진행하기
② 부모와 교사를 위한 심리운동
- 복지관에서 심리운동 치료사와 협력하여 심리운동 프로그램 참가하기
③ 아빠와 추억만들기
- 육아전문가를 초청하여 아빠와 즐겁게 놀이하는 시간 갖기
④ 부부의 날
- 부부간의 시간을 즐길 수 있도록 보육시간을 연장하여 주는 날로써 부부의 날 체험서 작성하여 제출
하기.
<<참고문헌>>
이소현 역(1995). 장애영유아를 위한 교육. 이화여자대학교 출판부
이소현 (2003). 유아특수교육. 학지사
최민숙(2002). 장애아동 교육을 위한 가족참여와 지원. 학지사
광성하늘빛 학교 홈페이지 (http://www.hanulbit.sc.kr/)
수도사랑의 학교 홈페이지 (http://sudolove.sc.kr/)
곡교어린이집 홈페이지 (http://www.gokgyo.co.kr)
